Ne vienmēr šķērslis ir ārpus mums

Daudz tiek runāts par deinstitucionalizāciju, proti, ka cilvēkiem ar invaliditāti nebūtu jādzīvo speciālajās institūcijās, taču arī ģimenē cilvēkam ar invaliditāti dzīvojot ir ne mazums problēmu. Vispirms tas ir milzīgs slogs tuviniekiem. 

Ja bērns ar invaliditāti dzīvo ģimenē, tas jau ir deinstitucionalizācijas tālākais mērķis. Tā vajadzētu būt visos gadījumos. Jā, tas ir slogs tuviniekiem, bet tieši tāpēc papildus vecāku līdzdalībai nepieciešams arī valsts un pašvaldības atbalsts. Ar valsts atbalstu es domāju ne tikai finansiālu atbalstu un sociālos pakalpojumus, bet arī visu sektoru līdziesaistīšanos. Respektīvi, iekļaušanās iespējām jābūt arī izglītības, bērna aprūpes un pieskatīšanas, veselības aprūpes ziņā, plašākā mērogā raugoties, arī transportā, tūrismā un visur, kur ģimene varētu gribēt kopā ar savu bērniņu ar īpašām vajadzībām doties. 

Pakalpojumu ir ļoti daudz. Politikas uzstādījumi ir, es domāju, ļoti mērķtiecīgi jau pirms vairākiem gadiem nosprausti. Arī struktūrfondi ir ļāvuši ieviest vairākus jaunus pakalpojumus, lai atvieglotu ikdienu vecākiem, kuru ģimenēs ir bērns ar īpašām vajadzībām. Ir, protams, vairāki izaicinājumi, kopā ar nevalstiskajām organizācijām par to pastāvīgi notiek diskusija, tostarp to, vai un kā mēs protam izvērtēt personu individuālās vajadzības un mērķtiecīgi atrast pareizākos pakalpojumus. Tas, es domāju, ir viens no sarežģītākajiem tematiem. 

Pabalsti ir pietiekami? 

Esmu saskārusies arī ar tādu vecāku viedokli, ka, iespējams, invaliditātes pensijas un pabalsti varētu arī neeksistēt, ja vien visi saistītie pakalpojumi tiktu nodrošināti pēc iespējas iekļaujoši. Proti, ja bērnam ir vajadzīga pieskatīšana pirmskolas vecumā, tad viņam tā ir, ja vajadzīga vingrošana vai papildu intensīvāka medicīniskā aprūpe, tad tā ir, nav jāgaida kvotētās medicīnas rindās vai vecākiem nav jāmeklē nauda maksas medicīnas pakalpojumiem, tāpat izglītības jomā – lai nav jāsūta bērns uz internātskolu, bet ir iespējams pielāgojums sev tuvākajā skolā. Tie ir tie pakalpojumi, kuriem būtu jābūt neatkarīgi no tā, vai vecāks ir ļoti izveicīgs, pats tos prot atrast, organizēt un vēl samaksāt vai ir ar zemākām sociālām prasmēm.

Ir vecāki, kuri paši uzņemas sociālā darbinieka darbu. 

Jā, asistenta darbs ir specifisks, ļoti būtisks pakalpojums. Viens no svarīgākajiem. Cilvēkam ar invaliditāti tas ir neatkarības, ja tā var teikt, rīks. Asistents ir tas, kurš ļauj cilvēkam ar invaliditāti būt neatkarīgam – nokļūt tur, kur viņam vajag, izdarīt to, ko viņam vajag. Starptautiskajā praksē ir ļoti dažādas pieejas – ir valstis, kurās stingri pieturas pie pozīcijas, ka vecākiem jāstrādā tas darbs, ko viņi mācījušies, un, ja viņi var nopelnīt darba tirgū vairāk, viņiem jāstrādā savā profesijā, bērna asistenta pienākumus uzticot kādam citam. Un nevis tikai dēļ lielākas algas, bet tieši tāpēc, ka tā attiecību nabassaite starp vecāku un bērnu ir kādā brīdī jāpārrauj, bērnam jāmācās dzīvot sabiedrībā, nevis vecāku protekcionismā. Tāpat vecākiem jāsaglabā sava dzīve. Bet ir arī valstis, kuras atļauj vecākiem būt par asistentiem vai aprūpētājiem, piekrītot, ka neviens cits, iespējams, attiecīgo bērnu tik labi saprast nespēj vai neviens cits šo grūto darbu nav gatavs uzņemties, tāpēc uzlikt ierobežojumu vecākam šādu izvēli veikt nevajadzētu. Latvijā ir abu šo pieeju piekritēji. Šis pakalpojums nav ļoti attīstīts, ne vienmēr iespējams atrast asistentu, jo šis darbs ir no zemu apmaksātajiem, tādēļ atļaujam vecākiem būt par savu bērnu asistentiem. 

Vecāki nav mūžīgi. Kas tālāk?

Jā, tāpēc sociālajam dienestam brīdī, kad viņi runā ar kādu no vecākiem par to, ka bērnam būs asistents, vajadzētu izrunāt, vai pašiem uzņemties asistenta lomu ir pareizākais, prātīgākais risinājums.