Par grupas vadītāju ievēlēts Lauris Lizbovskis (AS), un grupas darbā savu dalību pieteikuši 12 Saeimas deputāti.
Bez Lizbovska Reto slimību pacientu atbalsta grupas sastāvā ir Atis Deksnis (AS), Hosams Abu Meri (JV), Ingrīda Circene (JV), Mārtiņš Daģis (JV), Līga Kozlovska (ZZS), Edmunds Teirumnieks (NA), Linda Matisone (AS), Inga Bērziņa (JV), Antoņina Ņenaševa (Progresīvie), Edgars Zelderis (Progresīvie), Atis Švinka (Progresīvie).
Kā norādīja Lizbovskis (AS), sabiedrības veselības pamatnostādnes 2021.-2027.gadam iezīmē retās slimības kā vienu no septiņām galvenajām prioritātēm nākamajiem gadiem. Viņš uzsvēra, ka sabiedrības veselībai ir būtiska loma valsts ekonomiskajā, ārējā un iekšējā drošībā, kā arī sociālajā labklājībā un izaugsmē. Turklāt ikviens pacients valstij ir svarīgs. Līdz ar to darbs Reto slimību pacientu atbalsta grupā ir iespēja aktīvi līdzdarboties un savlaicīgi reaģēt uz aktuāliem, ar retām slimībām saistītiem jautājumiem, tostarp sekot Plāna reto slimību jomā 2023.-2025.gadam izpildes gaitai.
Deputātu atbalsta grupas reto slimību pacientiem veidošanā aktīvi iesaistījās viena no Reto slimību dienas 2023 informatīvās kampaņas vēstnesēm Kristīne Smiltēna, kura norādīja, ka kopumā zināmas vairāk nekā 6000 dažādu reto slimību diagnožu. Jūtot savu sociālo atbildību pret tām pacientu grupām, kuri bez valsts atbalsta nav spējīgi patstāvīgi rūpēties par savu veselības stāvokli, viņa bija aicinājusi Saeimas deputātus iesaistīties Reto slimību pacientu atbalsta grupas izveidošanā.
Tikmēr Beikmanis norādīja, ka reto slimību pacientu jautājumu risināšana nav tikai Latvijas mēroga problēma. Eiropas Savienībā patlaban tiek izstrādāts rīcības plāns, lai līdz 2030.gadam neļautu pārāk jauniem cilvēkiem zaudēt dzīvību retas slimības dēļ, uzlabotu cilvēku, kas slimo ar retajām slimībām, dzīves kvalitāti, nodrošinātu, lai Eiropa būtu pasaules līderis reto slimību inovāciju jomā. Šī iemesla dēļ deputātu iniciatīva ir ļoti svarīga.
Latvijas Reto slimību alianse, kas apvieno 15 dažādas reto slimību pacientu organizācijas, sadarbībā ar Saeimas deputātu atbalsta grupu cer uzlabot veselības aprūpes sistēmu, lai veicinātu veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību reto slimību pacientiem, uzlabotu viņu dzīves kvalitāti, tādējādi samazinot invaliditātē pavadīto gadu skaitu, nodrošinātu agrāku, ātrāku un precīzāku diagnostiku, ja ir aizdomas par retu slimību.
Tāpat alianse cer izstrādāt mehānismu un veikt nepieciešamos normatīvo aktu grozījumus, lai nodrošinātu inovatīvu zāļu un terapiju ātrāku izstrādi un pieejamību reto slimību pacientiem, optimizēt veselības digitālās tehnoloģijas, datu ievākšanu, apkopošanu, izvērtēšanu un uzturēšanu reto slimību pacientu un sabiedrības labumam, kā arī turpināt attīstīt sadarbību starp dažādu ar veselības jomu saistītajām nevalstiskajām organizācijām un valsts politikas veidotājiem kopīgas politikas izstrādei un īstenošanai.