Retas slimības, salīdzinot ar vispārējo populāciju, skar nelielu cilvēku skaitu un to specifiku nosaka šo slimību retā izplatība. Eiropā un ASV slimība tiek uzskatīta par retu, ja tā skar ne vairāk kā vienu no 2000 cilvēkiem.
Pērn reto slimību pacientu ārstēšanai tika atvēlēti 4,5 miljoni eiro, kas paredzēti medikamentu iegādei, centra pienākumu veikšanai, kā arī laboratorisko izmeklējumu reto slimību diagnostikā finansēšanai.
Pēc Mālnieces paustā, patlaban centrā zināms 21 pacients ar reto slimību, tomēr aktīvu ārstēšanu saņem 18 pacienti.
Šo pacientu ārstēšanas izmaksas ir ļoti augstas, jo medikamentu cena reto slimību ārstēšanai var sasniegt pat 800 000 eiro vienam pacientam, sacīja Veselības ministrijas (VM) pārstāve Inese Kaupere.
Viņa sacīja, ka VM iesniegusi 30 miljonu eiro pieprasījumu šī gada budžeta politikas iniciatīvās, tomēr pagaidām jaunā 2019.gada budžeta kontekstā vēl šis jautājums nav skatīts, kā rezultātā finansējuma lielākam pacientu skaitam nav.
Viens no medikamentiem, kas ir ļoti dārgs un kuru Latvijā pagaidām bērniem nekompensē, ir Spinraza, kas paredzēts spinālās muskuļu atrofijas ārstēšanai. Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrības valdes locekle Inga Cepurīte norādīja, ka līdz 2017.gadam spinālā muskuļu atrofija nebija ārstējama, tomēr patlaban Eiropā reģistrēts medikaments Spinraza, kas neizārstē šo reto saslimšanu, bet to aptur.
Cepurīte norādīja, ka spinālā muskuļu atrofija bērniem izpaužas kā progresējošs muskuļu vājums. Ja šo slimību apstādina, bērni nekādi neatšķiras no citiem bērniem, piebilda biedrības pārstāve.
Pēc viņas paustā, Spinraza ir vienīgās zāles spinālajai muskuļu atrofijai, un tās nav aizvietojamas, turklāt medikaments ir ļoti dārgs. Vienlaikus, ja netiek sākta terapija, slimība turpina progresēt, kā rezultātā tā skar bērna dzīvībai nepieciešamus orgānus. Cepurīte sacīja, ka 20 ģimenes no Latvijas jau pārcēlušās uz ārzemēm, lai saņemtu šo medikamentu. Spinraza slimības apturēšanai pacientiem kompensējot arī Lietuva, piebilda Cepurīte.
Saeimas apakškomisijas sēdē deputāti pauda vēlmi atrisināt šo problēmu. Piemēram, Saeimas deputāts Aldis Gobzems (KPV LV) uzsvēra, ka nepieciešamā nauda ir jāatrod. "Valsts pārvaldei beidzot jādomā par katru bērnu kā savu bērnu," sacīja Gobzems, kurš aicināja "nečīkstēt" par to, ka nav naudas, bet meklēt risinājumus.
Arī deputāte Regīna Ločmele-Luņova (Saskaņa) izteica savu sašutumu par to, ka bērniem netiek nodrošināta nepieciešamā palīdzība un medikamenti. Viņa prasīja ministrijas un centra pārstāvjiem skaidrot, kāpēc nevar palīdzēt bērniem, kā rezultātā vecāki spiesti braukt un saņemt ārstēšanos ārzemēs.
VM pārstāve norādīja, ka palīdzības nodrošināšana lielā mērā saistīta tieši ar finansējuma nepietiekamību, ņemot vērā, ka medikamenti šiem pacientiem ir ļoti dārgi. Viņa sacīja, ka valsts nevar nodrošināt ar medikamentiem divus bērnus, bet vēl 14 atstāt bez tiem, jo valsts politika ir nodrošināt ar medikamentiem visus šos pacientus.
Pēc emocijām piesātinātām diskusijām apakškomisijas vadītājs Vitālijs Orlovs (Saskaņa) sacīja, ka tālāki risinājumi šai problēmai tiks meklēti Saeimas Sociālo un darba lietu komisijā.
Labais